Quattro fratelli uniti dallo stesso tragico destino, la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale.
Una patologia terribile che disintegra i muscoli e con la quale devono fare i conti sin dalla nascita.
Palmina, Elena, Sandro e Marco hanno 41, 36, 35 e 31 anni. Tutti e quattro vivono su una sedia a rotelle – Elena è anche attaccata ad un respiratore – con la consapevolezza di avere una malattia progressiva e gravissima. La stessa che ha portato loro via il papà quando ancora erano piccoli e lo zio.
Palmina, Elena, Sandro e Marco hanno 41, 36, 35 e 31 anni. Tutti e quattro vivono su una sedia a rotelle – Elena è anche attaccata ad un respiratore – con la consapevolezza di avere una malattia progressiva e gravissima. La stessa che ha portato loro via il papà quando ancora erano piccoli e lo zio.
Era il 1980 e ai fratelli Biviano, prima a Genova e poi a Milano, viene diagnosticato il male che li affligge. Poco dopo nasce Marco, ha la stessa patologia anche lui.
Eppure questi ragazzi sono cresciuti cercando, sino a quando è stato possibile, di condurre una vita normale. Credendo e sperando, tra innumerevoli corsie di ospedale, che i progressi della scienza avrebbero prima o poi trovato la soluzione alla distrofia musoclare.Tutte le terapie tentate si sono rivelate vane, per loro non c’è alcuna prospettiva se non la morte, che nei soggetti distrofici spesso è determinata da una grave crisi respiratoria.
Eppure questi ragazzi sono cresciuti cercando, sino a quando è stato possibile, di condurre una vita normale. Credendo e sperando, tra innumerevoli corsie di ospedale, che i progressi della scienza avrebbero prima o poi trovato la soluzione alla distrofia musoclare.Tutte le terapie tentate si sono rivelate vane, per loro non c’è alcuna prospettiva se non la morte, che nei soggetti distrofici spesso è determinata da una grave crisi respiratoria.
Un giorno, navigando in internet, Sandro viene a conoscenza del metodo Stamina del professore Davide Vannoni. Per i fratelli Biviano si apre la porta della speranza: forse quelle staminali mesenchimali tanto controverse ed osteggiate dalle istituzioni potrebbero guarirli.
Ma Palmina, Elena, Sandro e Marco non sanno ancora se potranno sottoporsi alla cura.
E nell’attesa che lo Stato decida per loro, lanciano tramite un video che sta facendo il giro del web e che vi riproponiamo, il proprio disperato appello: “Fateci curare con le staminali o ci recheremo all’estero per sottoporci all’eutanasia”.
E nell’attesa che lo Stato decida per loro, lanciano tramite un video che sta facendo il giro del web e che vi riproponiamo, il proprio disperato appello: “Fateci curare con le staminali o ci recheremo all’estero per sottoporci all’eutanasia”.
Il 15 maggio la Commissione Affarsi sociali della Camera ha approvato un emendamento al decreto Balduzzi che autorizza la sperimentazione a base di staminali ma solo sotto controllo dell’Aifa e dell’Istituto superiore di Sanità.
Per i malati e le associazioni che si battono per le cure con staminali, quanto stabilito dalla Camera diminuisce la quantità di pazienti che si potranno curare. Poco chiaro inoltre, il criterio di ‘selezione’ degli ammessi ad infusione di staminali. Secondo quali parametri di valutazione verranno scelti? Come se non bastasse, le staminali di cui parla il ddl sono quelle trattate nei laboratori Gmp (good manifacturing practicies, ndr) che non sono quelle di Stamina. Ed i laboratori citati nel decreto devono disporre di requisiti tecnici e metodologici non previsti dal protocollo Stamina.
Per i malati e le associazioni che si battono per le cure con staminali, quanto stabilito dalla Camera diminuisce la quantità di pazienti che si potranno curare. Poco chiaro inoltre, il criterio di ‘selezione’ degli ammessi ad infusione di staminali. Secondo quali parametri di valutazione verranno scelti? Come se non bastasse, le staminali di cui parla il ddl sono quelle trattate nei laboratori Gmp (good manifacturing practicies, ndr) che non sono quelle di Stamina. Ed i laboratori citati nel decreto devono disporre di requisiti tecnici e metodologici non previsti dal protocollo Stamina.
Per chi spera nelle staminali come unica opportunità terapeutica, l’incertezza su quanto accadrà procede a braccetto con il timore di non riuscire ad accedere alle cure.
Una condizione inaccettabile per chi chiede solo di vivere in modo dignitoso, come i fratelli Biviano.
“Siamo dimenticati dalle istituzioni ed emarginati dalla società – denuncia Sandro in esclusiva a BlogSicilia – se non ci permetteranno di curarci sceglieremo di morire, ma adesso. Non possiamo vivere aspettando una fine che per chi ha la nostra malattia è lenta e terrificante”.
Una condizione inaccettabile per chi chiede solo di vivere in modo dignitoso, come i fratelli Biviano.
“Siamo dimenticati dalle istituzioni ed emarginati dalla società – denuncia Sandro in esclusiva a BlogSicilia – se non ci permetteranno di curarci sceglieremo di morire, ma adesso. Non possiamo vivere aspettando una fine che per chi ha la nostra malattia è lenta e terrificante”.
Sandro, le cui condizioni di salute sono meno gravi rispetto a quelle dei fratelli, ci racconta la quotidianità di una quattro ragazzi a cui la vita ha già tolto tanto. Ad occuparsi di loro è mamma Provvidenza, che dopo aver assistito per anni il marito adesso deve prendersi cura dei suoi figli, diventando le gambe e le braccia che loro non possono più muovere e i sorrisi che faticano ad accennare per via dei muscoli paralizzati.
“Se non avessimo nostra madre – racconta Sandro – saremmo morti già da un pezzo. Ma da sola non può continuare a provvedere a tutte le nostre esigenze. La nostra vita è terribile ma anche la sua. Tra noi fratelli ci siamo confidati di aver pensato che sarebbe meglio morire”.
Come spesso accade, le istituzioni sono assenti all’appello. Malgrado la gravità della loro condizione, ai fratelli Biviano non è stata concessa alcuna assistenza domiciliare.
Come spesso accade, le istituzioni sono assenti all’appello. Malgrado la gravità della loro condizione, ai fratelli Biviano non è stata concessa alcuna assistenza domiciliare.
“Abbiamo chiesto al Comune – continua Sandro Biviano – di mandarci qualche ora al giorno a casa un’infermiera o un operatrice sanitaria che potesse aiutare nostra madre ad accudirci dal momento che non siamo autonomi in nulla. Soltanto promesse, nessuno ci ha mai ascoltato davvero. Non è mai venuta neanche un’assistente sociale per capire in che condizioni viviamo”.
Per Palmina, Elena, Sandro e Marco la normalità è un ricordo lontano. La loro vita si svolge soltanto tra le pareti domestiche, troppo complicato uscire da casa.
Avevano anche chiesto al Comune la donazione di un pulmino che permettesse loro di spostarsi tutti insieme “ci piacerebbe tanto – racconta ancora Sandro – fare un giro dell’isola, semplicemente per andare a prendere un po’ d’aria ma nemmeno questo ci è consentito”. Promesse anche stavolta perché il pulmino non è mai arrivato.
Avevano anche chiesto al Comune la donazione di un pulmino che permettesse loro di spostarsi tutti insieme “ci piacerebbe tanto – racconta ancora Sandro – fare un giro dell’isola, semplicemente per andare a prendere un po’ d’aria ma nemmeno questo ci è consentito”. Promesse anche stavolta perché il pulmino non è mai arrivato.
A volte anche nei piccoli centri, la solidarietà rimane solo una parola.
“Gli altri ci hanno sempre fatto sentire anormali – dice Sandro – guardandoci con sospetto o con compassione. In Paese tutti sanno che siamo quattro fratelli disabili ma nessuno viene mai a trovarci, a nessuno interessa sapere se siamo vivi o morti”.
La preoccupazione più grande adesso è Elena. Data la sua scarsissima capacità respiratoria, anche un’influenza potrebbe portarla via. E come se non bastasse, all’isolamento personale corrisponde quello geografico. A Lipari non c’è alcun ospedale ed in caso di emergenza bisogna aspettare l’arrivo dell’elisoccorso da Milazzo.
Per chi sta male, aumenta la paura e la vita appare ancora più appesa a un filo.
“Gli altri ci hanno sempre fatto sentire anormali – dice Sandro – guardandoci con sospetto o con compassione. In Paese tutti sanno che siamo quattro fratelli disabili ma nessuno viene mai a trovarci, a nessuno interessa sapere se siamo vivi o morti”.
La preoccupazione più grande adesso è Elena. Data la sua scarsissima capacità respiratoria, anche un’influenza potrebbe portarla via. E come se non bastasse, all’isolamento personale corrisponde quello geografico. A Lipari non c’è alcun ospedale ed in caso di emergenza bisogna aspettare l’arrivo dell’elisoccorso da Milazzo.
Per chi sta male, aumenta la paura e la vita appare ancora più appesa a un filo.
I fratelli Biviano ripongono tutte le loro speranze in Davide Vannoni, presidente di Stamina, e Marino Andolina, l’immunologo triestino pioniere del trapianto di staminali adulte in Italia e specializzato nel metodo Stamina. Saranno loro a seguire Palmina, Elena, Sandro e Marco nell’iter della lotta per le cure.
Dopo anni di silenzio e disperazione, i quattro ragazzi hanno trovato sostegno nella onlus catanese Sicilia Risveglipresieduta da Pietro Crisafulli, fratello di Salvatore, morto nel febbraio scorso in attesa che un giudice gli concedesse di curarsi con le staminali e Mauro Merlino, collaboratore dell’associazione.
“Vogliamo essere curati da Vannoni e Andolina – conclude Sandro – non ce la facciamo più ad andare avanti così, siamo stanchi e non è possibile che debba essere un giudice o lo Stato a decidere per la vita di altri. Vogliamo solo che ci venga data una possibilità. È un diritto che non può essere negato a nessuno”.
Il video integrale dell’appello di Sandro e dei suoi fratelli verrà trasmesso domani pomeriggio alle 18 a Grottammare (Ap) in occasione della conferenza stampa di presentazione del Movimento Vite Sospese che raccoglie i pazienti e le associazioni che chiedono che le cure con staminali mesenchimali vengano concesse a chiunque ne faccia richiesta.
IL VIDEO -APPELLO
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