Per il loro terzo giorno di protesta romana, Sandro e Marco Biviano, due dei quattro fratelli di Lipari affetti da distrofia muscolare, hanno scelto di far sentire la propria voce in uno dei luoghi simbolo dello Stato.
Stamattina di buon’ora i ragazzi si sono incatenati alle proprie carrozzine davanti Montecitorio per rivendicare il diritto a curarsi con il metodo Stamina di Davide Vannoni.
Per dire “noi esistiamo, non lasciateci morire con le vostre leggi” ad una classe politica non sempre vicina ai problemi della gente. Per i Biviano, dei quali BlogSicilia ha per primo raccontato la storia già a maggio, non esiste alcuna cura. La diagnosi, terribile, è arrivata per loro nei primi anni Ottanta. Poi, hanno visto morire il padre e lo zio, vittime della loro stessa patologia, sapendo di non avere alcun scampo da una fine terribile.
Un giorno sul web, vengono a conoscenza delle potenzialità delle cellule staminali mesenchimali. Ed iniziano la loro battaglia, con tenacia e nel contempo profonda consapevolezza. L’efficacia delle staminali varia da caso a caso. Sandro, Marco, Elena e Palmina lo sanno bene. “Sono l’unica possibilità che abbiamo – dicono – per tentare di sottrarci ad una morte certa”.
Nel pomeriggio Sandro e Marco sono stati raggiunti da Anna Cinzia Bonfrisco, senatrice del Pdl che ha garantito l’interesse del proprio schieramento politico alla vicenda dei ragazzi.
In occasione della protesta, iniziata lunedì al ministero della Salute, Sandro e Marco hanno avanzato in modo accorato la propria richiesta al governo nazionale: “Il Consiglio dei ministri approvi subito Subito un ddl che salvi me e la mia famiglia – ha precisato Sandro – altrimenti andremo in Svizzera per sottoporci all’eutanasia”.
Stremati dai tre giorni di digiuno, trascorsi sotto al sole davanti ai palazzi istituzionali, Sandro e Marco Biviano hanno sospeso la protesta. Nelle prossime ore faranno ritorno a Lipari in aereo, a pagare le spese di viaggio proprio la senatrice Bonfrisco.
Nei loro giorni romani, i fratelli Biviano sono stati raggiunti da centinaia di persone che sostengono la loro protesta. E’ stato uno scambio continuo di abbracci, di lacrime, di storie di dolore ma soprattutto di speranza.
La prossima settimana torneranno nella capitale per un incontro con alcuni rappresentanti del governo.