In cima al cratere di Vulcano per parlare di
fibromialgia e diritti dei malati
· La luce del fuoco sulla
Fibromialgia, a Lipari il 22/23 LUGLIO 2023
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La sfida
dell’associazione pazienti Aisf-ODV legata al fuoco, uno dei quattro elementi
fondamentali della natura
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Giusy Fabio,
vicepresidente di Aisf-ODV salirà sulla bocca del vulcano
Il 22-23
luglio Giusy Fabio, vicepresidente di Aisf ODV (Associazione Italiana
Sindrome Fibromialgica) insieme ad altri volontari dell’associazione salirà in
cima al cratere dell’isola di Vulcano, nelle Eolie, per sensibilizzare la
popolazione su questa patologia che colpisce circa 2,5 milioni di italiani. e i
bisogni dei pazienti. Si vuole anche sollecitare le Istituzioni ad approvare il
decreto aggiornamento che ufficializzerà
le patologie appena inserite nei LEA.
In questi
giorni le temperature ambientali sono alquanto elevate e sicuramente non agevoleranno
la salita sul vulcano che è prevista per il tardo pomeriggio del 22 luglio,
sempre che le condizioni meteo (in particolar modo vento ed esalazioni) lo
permetteranno altrimenti la scalata verrà rimandata al giorno successivo,
domenica 23.
«Per noi
questo è un momento molto particolare perché da un lato la fibromialgia è stata
inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ma si attende il decreto
aggiornamento che ufficializzerà le patologie appena inserite nei LEA. Altro
aspetto importante e da sollecitare è il percorso politico perché sono stati
presentati diversi disegni di legge, la maggior parte in Senato, per la
realizzazione di un testo unico quindi una legge per noi importantissima»”
evidenzia Giusy Fabio.
Durante
la salita per arrivare al cratere, i volontari realizzeranno dirette social
denunciando la situazione che vivono i pazienti fibromialgici, privati del
diritto di cura e salute.
Sarà possibile
seguire le dirette facebook sul canale dell’associazione Aidf ODV
condividendole in modo da amplificare il messaggio.
Questa nuova
sfida viene lanciata per rendere maggiormente visibili le problematiche delle
persone con fibromialgia. In questi ultimi anni Aisf ODV ha scelto per le sue
sfide il legame con terra/cielo/acqua e fuoco e mancava all’appello proprio quest’ultimo
elemento.
«Questo
programma che coinvolge gli elementi fondamentali della natura (aria, acqua,
terra, fuoco) -prosegue Giusy Fabio- è iniziato nel 2019 con il cammino sulla
via Francigena, da lì ho proseguito sulla via del sensibilizzare sul territorio,
incontrando i pazienti e soprattutto facendo sentire la nostra presenza con
azioni anche eclatanti con lo scopo di accendere i riflettori sulla patologia e
sui bisogni dei pazienti. Abbiamo quindi proseguito con la veleggiata nel 2021 attraccando
nei porti e con incontri con l'amministrazione e i pazienti per far sentire la
nostra voce e poi con il paramotore sempre nel 2021».
«Il fuoco è il
quarto degli elementi che ci hanno accompagnati nelle sfide degli ultimi anni
ma è anche associato alla nostra malattia perché la fibromialgia da bruciore,
sensazione di spilli in varie parti del corpo, vampate, sudorazione» precisa Melania
Spataro, responsabile Centro-Sud Italia di Aisf-ODV.
«Noi
proseguiamo con la nostra strategia di eventi che possano rendere più conosciuta
la patologia e che possano aumentare l'attenzione politica per il passaggio di
alcune prestazioni pagate dal SSN. Questa iniziativa nasce da Aisf ODV per
sensibilizzare l’opinione pubblica ma anche la classe medica e la classe politica
nei confronti di una patologia che non è ancora riconosciuta e non è
sufficientemente gestita dal sistema sanitario nazionale» sottolinea il prof. Piercarlo
Sarzi Puttini, presidente di Aisf ODV.
Nella salita
ci sarà un vulcanologo che permetterà l’ingresso nel cratere. «Saliremo in cima
al vulcano ed andremo sul bordo della bocca dello stesso dove ci sono le
fumarole, rispettando tutti i parametri di sicurezza. Sulla base di diversi
parametri, tra cui il vento, decideremo meglio come svolgere l’attività» spiega
Francesco Sortino, Ricercatore INGV (Istituto Nazionale Geofisica e
Vulcanologia), sezione di Palermo.
«L'uomo e il
vulcano camminano di pari passo-prosegue Sortino-e se una persona ha la
capacità di riuscire a percepirlo concede molta energia, soprattutto mentale. Cercheremo
di trasferire questa energia e tante emozioni anche agli altri che non potranno
salire ma che vedono in Giusy un riferimento importante».
Durante
l’iniziativa i volontari incontreranno anche il delegato del Comune di Lipari
per Vulcano, Gilberto Iacono, considerato che questo comune sta
supportando l’iniziativa ritenendola importante anche a fronte dei molti
pazienti residenti alle Eolie e da cui hanno ricevuto numerose chiamate.
«Ho sposato questa
iniziativa perché porta un messaggio forte che è quello di sensibilizzazione
verso la fibromialgia; sensibilizzare attraverso la scalata del cratere, quindi
con una prova fisica, in un certo senso per poter gridare dalla sommità di un cratere
dando maggiore forza al messaggio di essere ascoltati. Vivo l’isola e sono
anche il Presidente di un'associazione culturale che opera su quest’isola ma credo
sia la prima volta che viene scelto Vulcano per sensibilizzare su una patologia»
precisa il dott. Iacono.
L’AISF
ha proposto negli anni iniziative di sensibilizzazione a volte anche curiose ed
entusiasmanti notando una grande partecipazione delle persone ma anche
lanciando messaggi che sono giunti alle Istituzioni e alla stampa.
«Sono
orgogliosa di questa attività di sensibilizzazione perché, oltre ad essere una
volontaria, io sono prima di tutto una paziente fibromialgica e quindi sto
combattendo questa battaglia in prima persona.» dichiara Spataro. «Ogni giorno
noi ci impegniamo come volontari in Aisf ODV – continua Spataro-e negli ultimi
anni abbiamo pensato di metterci anche a dura prova. Anche io farò la salita
che ci terrà impegnati dai 40 a 60 minuti in un periodo dell’anno con
temperature elevatissime. Vogliamo così dare un valore alla nostra malattia,
cercando di darci più forza.
Sicuramente il
nostro corpo risentirà della prova a cui lo sottoporremo e il giorno dopo
avremo dei risentimenti ma questo non ci ferma, anzi saliremo sul cratere anche
per le persone che hanno la malattia in forma più pesante e non potranno avventurarsi
con noi»
«L'assemblea regionale
siciliana e quindi la regione Sicilia ha dato il suo contributo sia gratuito
che oneroso per sostenere l'impresa considerato che da sempre la regione
Sicilia mostra grande attenzione verso i pazienti e l’associazione» aggiunge
Giusy Fabio.
Questa
iniziativa ha ricevuto il patrocinio di: ARS (Assemblea regionale siciliana);
Comune di Lipari; Istituto nazionale di geofisica e vulcanologia; Fondazione
Paolo Procacci; S.I.E.M.PRE Società Italiana Educazionale Medicina di Precisione;
Ass. La mia idea conta; Ass. Pass p’art out; Farmagens Health care; Avextra
Pharma; Fusion Farm; Toelettatura Barber dog.
In questo momento storico,
decisivo per il riconoscimento istituzionale della fibromialgia, l’associazione
ritiene che sia di fondamentale aiuto accendere sempre più i riflettori sulla
patologia e ringrazia chi vorrà sostenere questa iniziativa.
Per eventuali
approfondimenti da parte della stampa e per chiunque volesse partecipare anche
attivamente salendo sul vulcano è necessario contattare l’associazione
attraverso la pagina Facebook (https://www.facebook.com/AssociazioneAisfODV)
o via mail al seguente indirizzo aisfcentrosud@gmail.com cell: 327-7964486.