In cima al cratere di Vulcano per parlare di fibromialgia e diritti dei malati.

 

In cima al cratere di Vulcano per parlare di fibromialgia e diritti dei malati

 

·       La luce del fuoco sulla Fibromialgia, a Lipari il 22/23 LUGLIO 2023

 

·       La sfida dell’associazione pazienti Aisf-ODV legata al fuoco, uno dei quattro elementi fondamentali della natura

 

·       Giusy Fabio, vicepresidente di Aisf-ODV salirà sulla bocca del vulcano 

 

Il 22-23 luglio Giusy Fabio, vicepresidente di Aisf ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) insieme ad altri volontari dell’associazione salirà in cima al cratere dell’isola di Vulcano, nelle Eolie, per sensibilizzare la popolazione su questa patologia che colpisce circa 2,5 milioni di italiani. e i bisogni dei pazienti. Si vuole anche sollecitare le Istituzioni ad approvare il decreto aggiornamento che ufficializzerà le patologie appena inserite nei LEA.

 

In questi giorni le temperature ambientali sono alquanto elevate e sicuramente non agevoleranno la salita sul vulcano che è prevista per il tardo pomeriggio del 22 luglio, sempre che le condizioni meteo (in particolar modo vento ed esalazioni) lo permetteranno altrimenti la scalata verrà rimandata al giorno successivo, domenica 23.

 

«Per noi questo è un momento molto particolare perché da un lato la fibromialgia è stata inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ma si attende il decreto aggiornamento che ufficializzerà le patologie appena inserite nei LEA. Altro aspetto importante e da sollecitare è il percorso politico perché sono stati presentati diversi disegni di legge, la maggior parte in Senato, per la realizzazione di un testo unico quindi una legge per noi importantissima»” evidenzia Giusy Fabio.

Durante la salita per arrivare al cratere, i volontari realizzeranno dirette social denunciando la situazione che vivono i pazienti fibromialgici, privati del diritto di cura e salute.

Sarà possibile seguire le dirette facebook sul canale dell’associazione Aidf ODV condividendole in modo da amplificare il messaggio.

Questa nuova sfida viene lanciata per rendere maggiormente visibili le problematiche delle persone con fibromialgia. In questi ultimi anni Aisf ODV ha scelto per le sue sfide il legame con terra/cielo/acqua e fuoco e mancava all’appello proprio quest’ultimo elemento.

«Questo programma che coinvolge gli elementi fondamentali della natura (aria, acqua, terra, fuoco) -prosegue Giusy Fabio- è iniziato nel 2019 con il cammino sulla via Francigena, da lì ho proseguito sulla via del sensibilizzare sul territorio, incontrando i pazienti e soprattutto facendo sentire la nostra presenza con azioni anche eclatanti con lo scopo di accendere i riflettori sulla patologia e sui bisogni dei pazienti. Abbiamo quindi proseguito con la veleggiata nel 2021 attraccando nei porti e con incontri con l'amministrazione e i pazienti per far sentire la nostra voce e poi con il paramotore sempre nel 2021».

«Il fuoco è il quarto degli elementi che ci hanno accompagnati nelle sfide degli ultimi anni ma è anche associato alla nostra malattia perché la fibromialgia da bruciore, sensazione di spilli in varie parti del corpo, vampate, sudorazione» precisa Melania Spataro, responsabile Centro-Sud Italia di Aisf-ODV.

«Noi proseguiamo con la nostra strategia di eventi che possano rendere più conosciuta la patologia e che possano aumentare l'attenzione politica per il passaggio di alcune prestazioni pagate dal SSN. Questa iniziativa nasce da Aisf ODV per sensibilizzare l’opinione pubblica ma anche la classe medica e la classe politica nei confronti di una patologia che non è ancora riconosciuta e non è sufficientemente gestita dal sistema sanitario nazionale» sottolinea il prof. Piercarlo Sarzi Puttini, presidente di Aisf ODV.

Nella salita ci sarà un vulcanologo che permetterà l’ingresso nel cratere. «Saliremo in cima al vulcano ed andremo sul bordo della bocca dello stesso dove ci sono le fumarole, rispettando tutti i parametri di sicurezza. Sulla base di diversi parametri, tra cui il vento, decideremo meglio come svolgere l’attività» spiega Francesco Sortino, Ricercatore INGV (Istituto Nazionale Geofisica e Vulcanologia), sezione di Palermo.

«L'uomo e il vulcano camminano di pari passo-prosegue Sortino-e se una persona ha la capacità di riuscire a percepirlo concede molta energia, soprattutto mentale. Cercheremo di trasferire questa energia e tante emozioni anche agli altri che non potranno salire ma che vedono in Giusy un riferimento importante».

Durante l’iniziativa i volontari incontreranno anche il delegato del Comune di Lipari per Vulcano, Gilberto Iacono, considerato che questo comune sta supportando l’iniziativa ritenendola importante anche a fronte dei molti pazienti residenti alle Eolie e da cui hanno ricevuto numerose chiamate.

«Ho sposato questa iniziativa perché porta un messaggio forte che è quello di sensibilizzazione verso la fibromialgia; sensibilizzare attraverso la scalata del cratere, quindi con una prova fisica, in un certo senso per poter gridare dalla sommità di un cratere dando maggiore forza al messaggio di essere ascoltati. Vivo l’isola e sono anche il Presidente di un'associazione culturale che opera su quest’isola ma credo sia la prima volta che viene scelto Vulcano per sensibilizzare su una patologia» precisa il dott. Iacono. 

L’AISF ha proposto negli anni iniziative di sensibilizzazione a volte anche curiose ed entusiasmanti notando una grande partecipazione delle persone ma anche lanciando messaggi che sono giunti alle Istituzioni e alla stampa.

 

«Sono orgogliosa di questa attività di sensibilizzazione perché, oltre ad essere una volontaria, io sono prima di tutto una paziente fibromialgica e quindi sto combattendo questa battaglia in prima persona.» dichiara Spataro. «Ogni giorno noi ci impegniamo come volontari in Aisf ODV – continua Spataro-e negli ultimi anni abbiamo pensato di metterci anche a dura prova. Anche io farò la salita che ci terrà impegnati dai 40 a 60 minuti in un periodo dell’anno con temperature elevatissime. Vogliamo così dare un valore alla nostra malattia, cercando di darci più forza.

Sicuramente il nostro corpo risentirà della prova a cui lo sottoporremo e il giorno dopo avremo dei risentimenti ma questo non ci ferma, anzi saliremo sul cratere anche per le persone che hanno la malattia in forma più pesante e non potranno avventurarsi con noi»

«L'assemblea regionale siciliana e quindi la regione Sicilia ha dato il suo contributo sia gratuito che oneroso per sostenere l'impresa considerato che da sempre la regione Sicilia mostra grande attenzione verso i pazienti e l’associazione» aggiunge Giusy Fabio.

Questa iniziativa ha ricevuto il patrocinio di: ARS (Assemblea regionale siciliana); Comune di Lipari; Istituto nazionale di geofisica e vulcanologia; Fondazione Paolo Procacci; S.I.E.M.PRE Società Italiana Educazionale Medicina di Precisione; Ass. La mia idea conta; Ass. Pass p’art out; Farmagens Health care; Avextra Pharma; Fusion Farm; Toelettatura Barber dog.

In questo momento storico, decisivo per il riconoscimento istituzionale della fibromialgia, l’associazione ritiene che sia di fondamentale aiuto accendere sempre più i riflettori sulla patologia e ringrazia chi vorrà sostenere questa iniziativa.

Per eventuali approfondimenti da parte della stampa e per chiunque volesse partecipare anche attivamente salendo sul vulcano è necessario contattare l’associazione attraverso la pagina Facebook (https://www.facebook.com/AssociazioneAisfODV) o via mail al seguente indirizzo aisfcentrosud@gmail.com cell: 327-7964486.