Al Ministro della transazione ecologica Roberto Cingolani
Al sottosegretario di stato del Ministero della Salute Pierpaolo Sileri.
All’Assessore della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro Antonio Scavone.
All’Assessore regionale dell’Energia e dei Servizi di Pubblica utilità, Daniela Baglieri.
All’Assessore regionale all’Economia Gaetano Armao.
All’assessore regionale alla salute Ruggero Razza.
Al Sindaco di Lipari Marco Giorgianni
Ai servizi sociali di Lipari
All’azienda fornitrice di energia elettrica di Lipari S.E.L
Mi chiamo Sandro Biviano,
sono uno di quattro fratelli di Lipari, Isole Eolie, tutti affetti da distrofia muscolare e macchina dipendenti.
Mi rivolgo a voi a nome mio e di tanti altri disabili, pensionati e lavoratori precari che come noi oggi si trovano in difficoltà a fronteggiare le spese riguardanti i rincari delle bollette dell’elettricità, carburanti e gas, che sulla nostra isola sono arrivati alle stelle con prezzi incontrollati ed insostenibili.
Comprendiamo assolutamente il dramma che tutto il mondo sta vivendo sia per la pandemia Covid che per la guerra tra Russia e Ucraina dove esprimiamo tutta la massima solidarietà alle vittime di questa follia.
In questi ultimi due anni viviamo giorno per giorno in balia delle onde, come se ogni giorno fosse l’ultimo ed abbiamo la sensazione che se morissimo dentro le nostre case nessuno ci vedrebbe e ci sentirebbe, perché purtroppo l’assenza delle istituzioni crea attorno a noi un muro di gomma invalicabile.
Anziani, disabili, categorie fragili in genere, sono sempre più lasciati soli abbandonati al proprio destino.
Cari Ministri e Assessori non sono le nostre malattie ad ucciderci ma l’indifferenza istituzionale che ci porta ad una morte lenta ed inesorabile.
Vi scrivo questa lettera,
questo grido d’aiuto per far comprendere a Voi istituzioni che, chi vive in posti disagiati come le piccole isole o paesini di montagna ha una vita molto più difficile e più cara.
Paghiamo tutto sulla nostra pelle, dalle barriere architettoniche fino alla sanità, abbiamo costi molto più alti rispetto alla vita in terraferma, a partire dalla luce (che viene erogata da una ditta privata), gas, benzina, acqua, pane, pasta… tutto molto più caro e chi è orfano di cure come noi ha solo l’alimentazione e gli integratori come base vitale.
Se buchiamo una ruota delle nostre carrozzine e non abbiamo 20 euro per ripararla possiamo morire dove ci troviamo. Molto spesso per le visite mediche o per qualunque necessità primaria siamo costretti a lasciare le nostre isole e viaggiare. Dobbiamo pagare nave, affitto auto e autista e se per cause meteo marine rimaniamo sul porto di Milazzo, dobbiamo pagare l’albergo con ulteriori costi e disagi. Paghiamo una sanità pubblica e siamo costretti ad approdare sulla terra ferma per ricorrere a una sanità privata perché quella pubblica sulla nostra isola è affondata, come i malati oncologici costretti ancora oggi a fare i viaggi della speranza per le chemioterapie.
Noi paghiamo anche l’aria che ci entra dentro i nostri macchinari, per non parlare se avessimo bisogno d’interventi come l’elettricista o l’idraulico. Noi dobbiamo pagare pure per cambiare una lampadina
cari Ministri e Assessori, perché non abbiamo ne braccia, ne gambe autosufficenti.
In questi due anni di pandemia si è parlato di tutto: restrizioni, DPCM, ma di aiuti concreti nulla è mai arrivato dentro le nostre case tranne cose da pagare.
Non sono stati creati piani di emergenza in caso di contagi covid e se siamo sopravvissuti alla pandemia grazie alle nostre forze e alle nostre famiglie.
Siamo stati abbandonati sia a livello fisico, che economico e psicologico.
Da Giugno 2021 fino ad oggi il Comune di Lipari ha sospeso anche le due ore di assistenza diretta lasciando tutti i malati soli al proprio destino, come se da un giorno all’altro chi aveva bisogno di assistenza fosse miracolosamente guarito.
Un esempio è il caso della piccola Federica di Caprileone affetta da Smad 1 i cui familiari sono conosciuti per le loro battaglie che da anni conducono per ottenere un’assistenza adeguata in base alle esigenza delle persone non autosufficienti. Un diritto molto spesso violentato e negato.
Essere curati dovrebbe essere la normalità, ma oggi è un privilegio, un lusso.
Il nostro Sindaco di Lipari Marco Giorgianni oltre l’assistenza ha anche permesso che si sospendesse il pulmino per i disabili che era l’unica cosa che ci era rimasta su quest’isola per avere un piccolo contatto con la società.
Per non parlare del pulmino che portava i bambini disabili sia a scuola che al centro di riabilitazione, sospeso da quasi due anni, una vergogna!
Ci sentiamo dire sempre che non ci sono fondi, però i loro stipendi vengono erogati puntualmente.
I disabili oggi sono costretti a stare chiusi dentro le case e a stare anche al buio e senza riscaldamenti.
Oggi arriva il colpo di grazia: l’aumento della luce, soldi che non abbiamo e che nessun pensionato può fabbricare magicamente, voi sapete benissimo in che condizioni viviamo ma sembra che questo non basti e dobbiamo essere anche umiliati al tal punto da dire che dobbiamo scegliere se pagare la luce o comprarci il necessario per vivere.
Questo lo interpreto come una forma di eutanasia istituzionale silenziosa,noi riteniamo impagabile questo aumento di luce, se la legge Italiana, la S.E.L., voi Ministri e assessori e l’amministrazione comunale di Lipari riterrete opportuno staccare la “spina” o ridurla a 1 kw che ben venga!!
Sarete altrettanto consapevoli tutti che state effettuando l’eutanasia su una famiglia di malati gravissimi e macchina dipendenti.
In Italia ci sono tante Lipari, posti irraggiungibili per chi non deve fare i conti con le malattie gravi figuriamoci per chi ogni giorni sfida la propria salute, nessuno ha il diritto di staccare la spina di chi vuole vivere…
Non chiediamo aiuti economici da nessun cittadino, vogliamo pagare, ma voi istituzioni dovete far ridimensionare questi rincari oggi IMPAGABILI.
Chiediamo urgentemente di creare un bonus per chi come noi si trova in difficoltà.
Ci sono persone come noi o più gravi, che vivono attaccate alla luce h24 adoperando macchine vitali che vanno dall’aspiratore, alla macchina della tosse, la NIV, saturimetro, inclusi tutti gli ausili. La nostra circolazione del sangue non può Mai essere paragonata a un normodotato e abbiamo fortemente necessità di fonti di calore.
A casa nostra siamo 4 ad aver bisogno della carrozzina elettrica…dobbiamo finire per decidere chi può spostarsi e chi no? Chi può alzarsi dal letto e chi no?
Finiremo per dover decidere anche chi può respirare e chi no?
Mi rivolgo a voi Ministri e Assessori per aiutare noi e tutte le famiglie che versano nelle nostre stesse condizioni e non arrivano a fine mese, creando un fondo “salvavita”.
La piccola riduzione che viene fatta in base ai nostri macchinari non può assolutamente fronteggiare un tale aumento perché le bollette sono da capogiro come anche i nostri consumi giornalieri che non sono sprechi ma esigenze vitali.
Le nostre spese restano tali, non possiamo risparmiare staccando i macchinari con i quali dormiamo o non caricando le nostre carrozzine che sono le nostre gambe e se già un disabile arriva a stento a fine mese…oggi dove dovremmo prendere questi soldi? Un disabile gravissimo non può andare a lavorare, a fare legna, a zappare, ed è condannato alla sua croce in balia di quanto accade nel mondo.
Forse vogliono cacciare i disabili dalle Eolie?
Chi è nato nelle isole deve fuggire alla ricerca di un posto dove sopravvivere con più dignità?
Cari Ministri e Assessori noi siamo nati a Lipari e vogliamo morire a Lipari, ma desideriamo anche vivere la nostra vita con dignità, una dignità che oggi ci viene negata dalle istituzioni.
Mi rivolgo a voi e alla vostra sensibilità con la speranza che capiate le esigenze di chi non è più autosufficiente o non può fare di più per mantenere una vita dignitosa in un mondo che e’ difficile per tutti, ma impossibile per noi.
Con stima
SANDRO BIVIANO
ELENA BIVIANO
PALMINA BIVIANO
MARCO BIVIANO
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