E’ accaduto il 10 settembre 2013, dinnanzi a Montecitorio, dove parenti e familiari della Dolce Federica Calà, una bimba si soli 3 anni affetta da SMARD1, hanno raggiunto il presidio che dal 23 luglio si trova in pianta stabile nella città di Roma. La bimba è affetta da SMARD1, patologia che la costringe a vivere in casa, in una condizione di semi immobilità, forte dall’amore e l’affetto dei genitori Davide e Laura, della nonna Maria e di tutti gli amici e parenti che si sono recati a Roma. Una giornata memorabile per gridare un si ala vita, un si alle cure compassionevoli, quelle di cui avrebbe bisogno la stessa Federica assieme a tanti altri bambini di tutta Italia. Ma lo stato, lo stesso che ha fatto finta di ignorare le centinaia di persone che hanno manifestato dinnanzi a Montecitorio, fanno finta di non sentire. Le cure compassionevoli, oggi, devono essere autorizzate da parte di un tribunale con regolare sentenza che ne permetta la somministrazione, costringendo famiglie giù disperata a dover incorrere in cavilli burocratici e spese legali non indifferenti. Ma c’è di più: ogni tribunale agisce secondo un suo personale criterio: tanto è vero che vi sono state richieste approvate e altre respinte. Ma, nonostante tutto, la speranza è l’ultima a morire; e nella gioia più totale famiglie e ammalati hanno trovato la voglia di colorare una piazza, di continuare ad urlare in maniera incondizionata il loro SI alla vita. Su una ringhiera un cartello con scritto: omaggio ai caduti. E i nomi sono tanti, e rischia di allungarsi se lo stato dovesse rifiutarsi di prendere una posizione favorevole e risolutiva nei confronti di questo movimento ormai nazionale fatto di donne, bambini e uomini che hanno voglia di vivere, voglia di tornare a sorridere. E tra tutti Federica, che non si è voluta perdere l’evento, seguendolo in parte tramite video chiamata da casa, salutando tutti i conoscenti, gli amici e le persone alle quali è più legata, come la sua infermiera Samantha. Nell’occasione è intervenuto il Presidente dell’Associazione Peppino Impastato Sonny Foschino commuovendo tutti i presenti con delle parole di speranza (L’intervento integrale: http://www.youtube.com/watch?v=DUnzjk3wZ4c&sns=fb): “Ogni cittadino ha il sacrosanto diritto di essere felice. E la felicità oggi io la leggo negli occhi di Federica, di Nicola, di Sandro e di tutti i bambini che ho incontrato qui; oggi mi hanno insegnato tanto. Quella lista di caduti non ha bisogno di altri nomi”. Ha continuato: “Dall’altro lato ci sono cuori grigi – indicando Montecitorio – Scendete giù, venite a guardare queste persone negli occhi e raccontatemi cosa vi si legge: è voglia di sorridere senza poterlo spesso fare. È voglia di vivere. Noi ci siamo e ci saremo; è una battaglia di civiltà che riguarda tutti noi”. Tra gli interventi anche quello del prof. Davide Vannoni, ideatore della cura Stamina, la stessa che potrebbe donare alla dolce Federica una speranza viva e fulgida. Il metodo, sperimentato qualche anno fa e portato alla luce dal programma televisivo Le Iene, si basa sulla somministrazione di cure a base di cellule staminali. Questo metodo, visto da molti come unica speranza, è stato condannato da gran parte del mondo scientifico. Vannoni sostiene che le corporazioni farmaceutiche mettono a repentaglio la vita delle persone a discapito dell’interesse dei singoli. “Queste corporazioni difendono i loro privilegi a discapito dell’interesse degli ammalati. Tutti questi uomini rischiano di diventare delle morti bianche”. Continua Vannoni: “Abbiamo quaranta persone in cura, e non vi è stato nessun effetto collaterale. Tutti i pazienti stanno migliorando. Nessuno può negare la speranza a queste persone.” E intanto, nel contempo, è stato consegnato al Ministro della Salute il parere redatto dal comitato scientifico sul metodo Stamina esprimendo una sostanziale bocciatura in quanto privo di consistenza scientifica. Il parere dovrà essere vagliato dalla Ministra Beatrice Lorenzin che non lo ha ancora esaminato. Questo parere non è comunque vincolante, ma è uno strumento di approfondimento scientifico messo a disposizione del ministro della Salute. Appare poco sorpreso Vannoni che conclude con un appello alla società civile: “Bisogna far sentire la propria voce. Bisogna portare avanti il diritto di curarsi. Ciascuno di noi ha un ruolo determinante. Questa gente da sola non può farcela. Siamo noi la loro voce, siamo noi la loro forza”. Al termine della manifestazione il professore Vannoni ha accettato la proposta di recarsi a Messina quanto prima per incontrare la cittadinanza e sensibilizzare la società civile verso obiettivi comuni. Intanto la dolce Federica, che, secondo il tribunale di Patti, può ricevere la cura Vannoni, è in attesa, e non perde mai il suo sorriso, la sua voglia i vivere. Lezione di vita per tanti, per tutti.
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