Storia del sorriso di Gioela e dell'incontro con Napolitano

Da livesicilia
Gioela Vicari, una persona gravemente disabile, è partita da Palermo per incontrare il Capo dello Stato a Stromboli.

(rp) Chi è Gioela Vicari? Memoria di cronista. Tanti anni fa, Gioela era una bambina in sedia a rotelle, piegata da un terribile male, con un sorriso stampato sul volto. Quel sorriso era una conseguenza della malattia che deformava i lineamenti, forse. Ma noi, refrattari al dolore senza rimedio, noi sani e impauriti dalla sofferenza, ci scolpivamo su un significato di speranza. La bambina Gioela stava in una casa con i fiori e le pareti pastello. Curata amorevolmente dai suoi. Si trova la storia, cliccando sul web. Ecco la ricostruzione di una sciagura e di una speranza, scritta dalla mamma, Ornella.

"Gioela è una bimba speciale, è nata e cresciuta fino all'età di tre anni con un decorso di vita normale, quando si è presentato il morbillo, ha avuto un decorso normale, ma quasi alla fine di esso, Gioela ha avuto un leggero malessere. Da quel momento non ha più camminato e parlato (e non ha più chiamato "mamma", mio grande desiderio), è così iniziata la nostra storia: Ricoveri ospedalieri, difficoltà mediche per essere informata su cosa stesse accadendo alla mia bambina, dopo tempo finalmente ho avuto diagnosticata questa difficile malattia: "GLUTARICO ACIDURIA tipo I", male raro, genetico e metabolico. Non abbiamo trovato subito l'ospedale di Padova che ci mettesse in cura, ma dopo tanti giri e ricoveri ospedalieri siamo giunti a Padova. Dopo l'aspetto metabolico, abbiamo iniziato a curare il lato logopedico e ortopedico, Gioela ha iniziato a frequentare la scuola per comunicare e farsi intendere dagli altri, ha dovuto fare un corso di Bliss, metodo con simboli per accedere al computer, abbiamo percorso, per circa un anno, 3 volte a settimana, Palermo/Catania.

Ci sono riuscita, dico sono, perché Gioela intellettivamente non ha mai incontrato difficoltà, mentre io stentavo ad apprendere il tutto. Gioela è andata meravigliosamente avanti mentre io sono tranquillamente rimasta indietro, è riuscita ad esprimersi talmente bene al computer, al punto da essere premiata durante una ricorrenza scolastica dal nostro ex vice-sindaco; non ha rinunciato a niente, mi ha fatto seguire, quasi continuamente, i suoi cantanti preferiti: a Roma per vedere lo spettacolo di Morandi, a Sanremo per Morandi e D'Alessio, poi vari altri concerti, possibili da raggiungere e qualche volta anche impossibili. La sua voglia di vivere, di essere felice, intermezzata dai ricoveri ospedalieri, non è mai cessata (...)".

Ora il cronista ritrova Gioela. Dal Capo dello Stato. Riporta l'Ansa: "Da Palermo a Stromboli per incontrare il presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano. L'ha voluto fare, a tutti i costi, Gioela Vicari, 23 anni, affetta da una malattia rara che comporta gravissimi handicap. Gioela non può camminare, neanche parlare. Il Capo dello Stato l'ha visto ieri in tv e ha espresso il desiderio di incontrarlo. Così stamattina sua mamma Orsola e il papà Giuseppe hanno preso l'auto fino a Milazzo, poi il traghetto per Stromboli. Il presidente Napolitano, avvertito della richiesta, ha subito incontrato Gioela. Per circa quindici minuti, Napolitano ha parlato con i genitori della piccola "interessandosi attentamente della vicenda e assicurando il suo impegno", ha riferito Orsola, mamma di Gioela".

Sì, l'incontro con Napolitano è la notizia e andrebbe messa all'inizio dell'articolo, secondo il manuale. Però chi ha visto Gioela, non può dimenticare, comunque sia, il suo sorriso.