L'assessorato regionale della Salute ha istituito con apposito
decreto la Consulta Tecnica Permanente della rete regionale della
talassemia che, come espressamente previsto dal decreto del gennaio
scorso, avra' il compito di definire gli obiettivi triennali della rete
regionale per la talassemia in tema di formazione, ricerca e diffusione
di linee guida e protocolli. La Consulta e' composta da tre esperti
regionali e da un rappresentante della Lega per la lotta contro le
emopatie e i tumori dell'infanzia.
"Un organismo importante - ha commentato l'assessore regionale per
la Salute, Massimo Russo - che ci aiutera' a fare ulteriori passi avanti
sulla strada gia' tracciata di una migliore assistenza dei pazienti
talassemici. Purtroppo tutto cio' avviene mentre registriamo una
protesta della Lega di cui non comprendiamo le ragioni e che appare
quanto meno inopportuna, considerata la mole di provvedimenti gia'
adottati da questo assessorato. Appena quattro mesi fa abbiamo emanato
un decreto che identifica i centri di assistenza presso i quali saranno
operative le equipe multi disciplinari per la presa in carico dei
talassemici che sviluppano le complicanze d'organo; e' stata assicurata
la terapia di fondo in 14 centri regionali per garantire ai pazienti un
piu' agevole accesso alle prestazioni sanitarie; e' stata prevista
l'istituzione di unita' di supporto che si prenderanno carico del
monitoraggio periodico di questi pazienti che frequentemente sviluppano
danni cardiaci o epat!
ici; e'
stata istituita una apposita Banca delle emazie rare per il trattamento
dei pazienti difficilmente trasfondibili; e' stato istituito un
apposito centro regionale che nelle coppie a rischio avra' la
possibilita' di effettuare una diagnosi prenatale alla settima settimana
di gravidanza".
"Siamo stati e saremo sempre pronti, nell'ambito di un dialogo
costruttivo, a recepire le istanze delle varie associazioni - conclude
Russo - ma alla luce di tutti i provvedimenti adottati finora, che per
la loro completa attuazione richiedono tempo e pazienza, questa protesta
della Lega appare inopportuna se non strumentale".
Sul tema dell'assistenza ai talassemici e' intervenuto anche Attilio
Mele, responsabile del servizio trasfusionale dell'assessorato della
Salute.
"Proprio in questi giorni, come sa bene la Lega, i direttori
generali delle aziende sanitarie hanno trasmesso le schede di
valutazione confermando la piena volonta' di mettere concretamente in
pratica una politica sanitaria che punta a migliori modalita'
assistenziali nei confronti dei talassemici. Oltretutto i contenuti
dell'ultimo decreto troveranno necessaria attuazione nei piani attuativi
aziendali che costituiscono un obiettivo dei direttori generali. La
Lega, insomma, ha preferito adottare una decisione unilaterale
rifiutando il dialogo".
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