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giovedì 29 agosto 2013

Appello del Sindaco Massimo Lo Schiavo alle massime autorità dello Stato per l’applicazione della terapia stamina ai fratelli Biviano di Lipari.

Accorato appello del sindaco di Santa Marina Salina Massimo Lo Schiavo alle massime Autorità dello Stato per sensibilizzare un intervento per la famiglia Biviano di Lipari che da oltre un mese, i quattro fratelli stazionano sotto i “Palazzi dello Stato” per una civile protesta ed affinchè possano ottenere la cura, la cosiddetta “metodica stamina” che dà speranze, come già le ha date a circa 160 persone che sono in cura o in lista di attesa all’Ospedale di Brescia. Nella famiglia Biviano, i casi di distrofia muscolare hanno colpito ben 5 componenti della famiglia. Il capofamiglia è deceduto negli anni scorsi, mentre i 4 fratelli, tutti affetti dalla medesima malattia, cercano rimedio appunto in questa speranza di salvezza. L’appello del Sindaco Lo Schiavo , diretto alle massime autorità dello Stato, “serve” affinchè venga riconosciuto a chiunque il diritto di curarsi come meglio crede. E, anche se il “metodo” ancora non è ufficiale, può dare importanti speranze di vita. <Il dramma della famiglia Biviano ci “appartiene” per la vicinanza con il nostro territorio> - afferma il Sindaco Lo Schiavo - < però questo appello che sto lanciando riguarda tutti coloro che soffrono di questa terribile malattia, e anche se ancora non ci sono forme di cura ufficiale, è importante lasciare la scelta di potersi curare nel modo migliore al malato e appunto sembra che la c.d. “metodica stamina” su alcuni pazienti stia producendo effetti positivi>.

LA LETTERA DEL SINDACO LO SCHIAVO
Sig. Presidente della Repubblica
Giorgio Napolitano
Senato della Repubblica
Al Sig. Presidente
Sen. Pietro Grasso 
Camera dei Deputati
Al Sig. Presindete
On. Laura Boldrini
Ministero della Salute
Sig. Ministro On. Beatrice Lorenzin
OGGETTO: Metodo Stamina – appello Famiglia Biviano
Egr. Sig.ri Presidenti, Egr. Sig. Ministro,
in questi mesi estivi stiamo assistendo al calvario che la famiglia Biviano di Lipari (Isole Eolie) è costretta a subire quotidinianente per la propria vita e per il rispetto dei propri Diritti. La famiglia Biviano, quattro fratelli tutti affetti dalla distrofia muscolare che li sta condannando a morte in assenza di cure specifiche, da oltre un mese stazionano a Roma, nelle piazze sotto i “Palazzi dello Stato” affinchè il Parlamento e il Ministero della Salute, ognuno per le proprie competenze, possa autorizzare la cura con la c.d. “metodica stamina” ( oggi non ancora ufficiale ma le cui terapie efficai sono considerate prive di rischi) che potrebbe dare maggiori speranze ai fratelli Biviano e atutti i soggetti affetti da questa gravissima malattia, così come già data ad altre 160 persone, oggi in cura o in lista di attesa presso l’Ospedale di Brescia.
A oltre un mese i fratelli Biviano sono accampati ancora a Roma, sfidando anche le proprie condizioni di salute, per chiedere allo Stato il rispetto di un Diritto Fondamentale: diritto alla vita e alle cure. A nulla, ad oggi, sono valsi i numerosi appelli avanzati a favore dei malati di distrofia muscolare, costretti ad elemosinare il permesso per potersi curare con questo metodo innovativo.
La situazione dei fratelli Biviano è la stessa di molti altri malati di distrofia muscolare, situazione che oggi non prevede nessun accesso libero ad alcun tipo di cura, se non su ordinanza dei giudici civili presso l’ospedale di Brescia.
Il grande lavoro posto in essere dal nostro Parlamento , che ha deciso che il metodo STAMINA sia sperimentato ufficialmente con il coinvolgimento del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità, AIFA e Centro Nazionale Trapianti, non deve essere vanificato ma anzi spronato e sostenuto con forza affinchè la sperimentazione ufficiale e gli studi clinici prodotti possano dare speranza ai numerosi malati di distrofia muscolare, senza la necessità che essi siano costretti ad “elemosinare” cure e attenzioni che invece spettano loro.
Con questo appello chiediamo al Sig. Presidente della Repubblica di voler sostenere con forza le battaglie di chi è afflitto dalla sclerosi multipla, affinché il nostro Stato possa riconoscere il diritto di ognuno a curarsi come meglio crede.
Chiediamo al Presidente del Senato e al Presidente della Camera di spronare i rispettivi rami del Parlamento a vigilare sulla reale attuazzione di quanto prevista dalla Legge relativamente al “metodo stamina”.
Chiediamo, infine, al Sig. Ministro della Salute, di voler attuare la volontà sovrana del Parlamento Italiano, facendo realizzae lo studio clinico, in condizioni di completa netraulità.
Il dramma dei fratelli Biviano è il dramma di ogni malato di distrofia muscolare, e riteniamo che essi debbano essere liberi di poter scegliere il metodo migliore per poter essere curati.
Fiduciosi che questo appello non rimanga inascoltato, si porgono distinti saluti.
Il Sindaco
Massimo Lo Schiavo

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